Essere genitori comporta spesso una riorganizzazione della vita lavorativa. Per le famiglie con figli con disabilità questo impatto è ancora più evidente. Tanto che per il 28% di queste famiglie l’essere genitore ha condizionato “moltissimo” gli avanzamenti di carriera, soprattutto le madri (36%) rispetto ai padri (17%).
Inoltre, il 48% dei genitori di figli con disabilità ha richiesto la riduzione dell’orario di lavoro.
Tra le famiglie con figli disabili è ancora forte il carico di cura, che grava, in particolare, sulle madri. La rete di supporto, costituita soprattutto da coniuge e nonni, resta fondamentale, ma non sempre sufficiente.
Secondo l’indagine di Doxa e Fondazione Paideia sull’impatto della disabilità sul sistema familiare, le famiglie con figli con disabilità dedicano significativamente molto tempo all’accudimento: oltre 8 ore al giorno nei giorni feriali e fino a 14 ore nel weekend, soprattutto quando il figlio ha meno di 6 anni.
Lo stress da accudimento
Le principali criticità che condizionano il benessere familiare sono la mancanza di tempo per sé (70%), lo stress da accudimento (64%) e le difficoltà nella conciliazione tra lavoro e vita privata (58%).
Tra i genitori di figli con disabilità, il 71% valuta positivamente l’efficacia della scuola nel favorire lo sviluppo di una maggiore autonomia. Di contro, il 29% ritiene che la scuola aiuti “poco” o “per nulla” il/la figlio/a a sviluppare una maggiore autonomia.
Il 39% ha sperimentato l’impossibilità di partecipare a una gita scolastica negli ultimi due anni. Le ragioni più frequenti sono la mancanza di personale dedicato (13%) o l’assenza di assistenza notturna nelle gite su più giorni (11%).
Necessità di servizi sanitari anche privati
Secondo l’80% delle famiglie italiane, la presenza a scuola di bambini con disabilità favorisce nuove forme di apprendimento e migliora il clima in classe (75%). Tuttavia, per il 41% delle famiglie che non hanno bambini con disabilità, la presenza in classe di un bambino o una bambina con disabilità rallenta “molto” o “abbastanza” la didattica.
Il 45% delle famiglie che hanno bambini con disabilità dichiara di usufruire di servizi sanitari in ambito pubblico per i propri figli “quotidianamente” o “settimanalmente”. Ma più di 6 famiglie su 10 hanno acquistato prestazioni sanitarie o riabilitative private per il figlio o la figlia con disabilità nell’ultimo anno.
Quale futuro? Le preoccupazioni dei genitori
Per il 24% delle famiglie con bambini con disabilità il figlio o la figlia non frequenta “mai” amici al di fuori della scuola, e il 35% non viene “mai” o “raramente” invitato alle feste di compleanno di amici o compagni di scuola. Il dato peggiora con l’avanzare dell’età: se nella fascia 0-5 anni la risposta “raramente” o “mai” è pari al 26%, nella fascia 6-18 anni sale al 38%.
Il 54% tra le famiglie in cui è presente un minore con disabilità si dichiara “molto preoccupato” per il futuro dei figli.
Le preoccupazioni maggiori riguardano la capacità dei figli di sopravvivere ai genitori (66%), la salute (60%), le relazioni amicali e sentimentali (52%) e l’indipendenza economica dai genitori (49%).